Escena: el Sr. R estaba en tránsito en un centro hospitalario antes de ser trasladado a otro para su cuidado durante la etapa terminal de su enfermedad: un cáncer de páncreas. Mientras los hijos finalizaban los trámites y se esperaba a la ambulancia, desciende de otro piso un médico que había revisado a R. recientemente. Una de las personas más allegadas al grupo familiar, intenta realizarle una consulta. El hijo del paciente se acerca rápidamente y dice con mucha vehemencia: “yo soy el único que habla con los médicos”. El profesional con mucha calma y cuidado le dice: “dejá que me pregunte…ella también está angustiada, preocupada…Preguntar hace bien”.
La frase del profesional, fue un acto de intervención para la salud: cuidó a los cuidadores
En otra situación un padre que le dice a los médicos todo lo que tengan que decir de la salud de mi hijo o decisiones a tomar me las dicen a mí, desautorizando a su esposa-madre del niño enfermo. Aquí la intervención fue de la terapeuta que lo escuchó y con mucho respeto y cautela conversó con los padres evaluando las posibilidades reales de ambos para recibir la información del estado de salud de su hijo. Los escuchó atentamente, observando preguntas y conductas. La decisión que logró que fuera consensuada, fue que ambos tenían que participar: cuidó a los cuidadores.
Estos ejemplos, como tantos otros similares, se observan en el cuidado de pacientes con enfermedades graves y denotan un “apoderamiento” del paciente por un familiar, un profesional u otra persona del entorno cercano.
Los orígenes de esta situación pueden ser múltiples: derivados de situaciones reales (Ej.: porque se han trasladado de otra ciudad o país) o emocionales (ej: creer que nadie lo podrá hacer tan adecuadamente como él o ella). En cualquiera de los casos, el sentimiento de soledad es inmenso y este mismo sentimiento deriva a veces en reacciones impensables de maltrato, dificultades para regular las propias emociones. Los vemos engordar y adelgazar en exceso, descuidarse en su higiene y la propuesta de que “salgan un rato” es tomada casi ofensivamente.
El estar en permanente “a disposición” deriva en la pérdida del eje personal, del auto - cuidado y sabemos que, para cuidar a otro, hay que poder cuidarse. Son personas que vivieron o viven para la enfermedad y para el enfermo, buscando agrandar inconscientemente un ego que nunca se satisface (soy el único responsable, y sostén económico, moral y/o emocional) y/o controlar lo incontrolable (la perdurabilidad de la vida del paciente) y que a la hora de la recuperación o fallecimiento de la persona a la cuidaban se genera un vacío, una desolación, que es muy difícil de llenar. El retomar “su vida”, es un desafío visto casi como imposible de realizar.
¿Cuáles son los riesgos de situaciones como las descriptas?
Por un lado la posibilidad de que la entrega los supere y terminen claudicando, ya sea por decisión (“hasta acá llegué, que se ocupen otros”), de enfermarse, y realizar duelos patológicos, o por lo menos más costosos.
El cuidar al cuidador principal es casi tan importante para el equipo como cuidar al enfermo.
La tarea será poder armar redes para el cuidador y para el paciente. Un ejemplo de estas redes, lo dan aquellos padres que lograron armar grupos con los padres de otros pacientes de chicos internados, y se siguen visitando. Siguen en grupos de duelo, que se reúnen, y acompañan a padres “primerizos” en niños enfermos y los ayudan con los trámites, les enseñan, o se anotan como voluntarios en las fundaciones, si sus hijos sobreviven a la enfermedad, cuando van a hacer los controles pasan a visitar a los chicos o padres de los que están internados. Mantienen vínculos, porque es como que armaron un nuevo “circuito social” que se entienden entre ellos con “el léxico médico”, los chequeos, los recuerdos, los sinsabores, etc. Encuentran una salida diferente con un común denominador hijo-enfermedad-médicos-hospital-etc.
